Ես երբեք չէի մտածի, որ ստիպված կլինեմ պայքարել ինքնաթիռում պրոտեինային բատոն ուտելու իմ իրավունքի համար։ Բայց երբ բախվեցի այնպիսի ծնողների հետ, ովքեր իրենց երեխայի հանգիստ ուղևորությունը բարձր էին դասում իմ առողջությունից, ես հրաժարվեցի զիջել։ Այն, ինչ տեղի ունեցավ հետո, բոլորին ապշեցրեց։
Իմ անունը Էլիզաբեթ է, և ես սիրում եմ իմ կյանքի գրեթե ամեն ինչ։ Ես քրտնաջան աշխատել եմ մարկետինգի խորհրդատուի հաջող կարիերա ստեղծելու համար, թեև դա երբեմն ստիպում է ինձ ապրել ճամպրուկի մեջ։
Միայն անցյալ տարի ես այցելել եմ 14 քաղաք՝ օգնելով ընկերություններին փոխակերպել իրենց մարկետինգային ռազմավարությունները։ Հաճախակի թռիչքների միավորները հաճելի բոնուս են, և հյուրանոցների նախաճաշի բուֆետները դարձել են իմ երկրորդ տունը։
«Մեկ այլ ուղևորությու՞ն»։ «Դու ժամանակակից քոչվոր ես», – կատակում է մայրս, երբ ես նրան զանգահարում եմ հերթական օդանավակայանից։
«Դա արժե դրան»,- անընդհատ վստահեցնում եմ նրան։
Եվ դա իսկապես այդպես է։
Ես ստեղծում եմ արժեքավոր մի բան։ Ֆինանսական անվտանգություն, մասնագիտական հարգանք և այն ապրելակերպը, որին միշտ ձգտել եմ ինքս ինձ համար։
Իմ կյանքում ամեն ինչ հիանալի է ընթանում, բացառությամբ մի կրկնվող բարդության՝ 1-ին տիպի շաքարային դիաբետի։
Ես ախտորոշվել եմ 12 տարեկանում, և այն այդ ժամանակվանից իմ մշտական ուղեկիցն է։ 1-ին տիպի շաքարային դիաբետը տեղի է ունենում, երբ իմ ենթաստամոքսային գեղձը դադարում է արտադրել ինսուլին՝ հորմոն, որը կարգավորում է արյան մեջ շաքարի մակարդակը։ Առանց ինսուլինի ներարկումների և մոտիկից վերահսկման, իմ արյան շաքարը կարող է վտանգավորորեն բարձրանալ կամ իջնել։
Երկու դեպքերն էլ կարող են հիվանդանոցում հայտնվելու պատճառ դառնալ, եթե զգույշ չլինեմ։
«Դա պարզապես քո մի մասն է»,– տարիներ առաջ բացատրել էր իմ էնդոկրինոլոգը։ «Ոչ թե սահմանափակում, այլ պարզապես հաշվի առնելու բան»։
Ես ապրել եմ այդ խոսքերով։ Ես գլյուկոզայի հաբեր եմ պահում յուրաքանչյուր պայուսակում, դնում եմ ինսուլինի դեղաչափի հիշեցումներ և միշտ լրացուցիչ նախուտեստներ եմ վերցնում, երբ ճանապարհորդում եմ։
Իմ հիվանդությունը չի սահմանում ինձ, բայց այն պահանջում է զգուշություն, հատկապես, երբ ես ճանապարհորդում եմ։
Բարեբախտաբար, իմ կյանքի շատ մարդիկ հասկանում են դա։
Իմ ղեկավարը հոգ է տանում, որ հանդիպումները պարբերական ընդմիջումներ ունենան։ Իմ ընկերները դեմ չեն, եթե ես կանգ առնեմ՝ նախուտեստ ուտելու։
Նույնիսկ բորտուղեկցորդները սովորաբար հասկանում են, երբ բացատրում եմ, թե ինչու է ինձ հենց հիմա ջրի կարիքը, և ոչ թե 20 րոպեից, երբ նրանք կհասնեն իմ շարքին։
Բայց ոչ բոլորն են հասկանում դա։
Ոչ բոլորն են հասկանում, որ այն, ինչ նրանց համար պատահական նախուտեստ է, ինձ համար կարող է բժշկական անհրաժեշտություն լինել։
Ինչպես այն, ինչ տեղի ունեցավ Չիկագոյից Սիեթլ կատարած իմ թռիչքի ժամանակ անցյալ ամիս։
Ես արթնացել էի առավոտյան 4:30-ից վաղ հանդիպման համար, շտապել էի O’Hare-ի գերբեռնված անվտանգության գծով և հասցրել իմ ուղևորների խմբին։
Մինչ ես նստեցի միջանցքի մոտ իմ նստատեղին, արդեն զգացել էի սովորական գլխապտույտը, որը ցույց էր տալիս, որ իմ արյան մեջ շաքարի մակարդակը նվազում է։
Ես նստած էի երեք հոգուց բաղկացած ընտանիքի կողքին։ Մայրը, հավանաբար երեսունն անց, նստած էր հենց իմ դիմաց, իսկ նրա ամուսինը՝ միջանցքի մյուս կողմում։
Նրանց միջև նստած էր նրանց երեխան՝ ինը տարեկան տղա՝ նոր iPad Pro-ով, անլար ականջակալներով, որոնք հավանաբար ավելի թանկ էին, քան իմ ամսական մթերային բյուջեն, և մի տխուր տրամադրությամբ, որը ցույց էր տալիս, որ նա կարծում էր, թե ողջ թռիչքային փորձն իրենից ցածր է։
«Մա՛մ, ես պատուհանի կողքին էի ուզում», – բողոքեց նա, երբ նրանք նստում էին։
«Հաջորդ անգամ, քաղցրիկ։ «Հաշվիչի հետևում գտնվող լավ տիկինը չկարողացավ փոխել մեր տեղերը»։ Նա շոյեց տղայի մազերը, կարծես թե նա արքայական ընտանիքից լիներ, թեկուզ և մի փոքր անհարմարավետ։
Տղան խորը հառաչեց և ոտքով հարվածեց իր դիմացի նստատեղին։
Ոչ մեկ անգամ։ Ոչ երկու։ Անընդհատ։
Դիմացի տղամարդը ետ շրջվեց՝ դժգոհ դեմքով, բայց մայրը պարզապես ներողամիտ ժպտաց՝ չկանգնեցնելով որդուն։
Ապրի ու թող ապրի, մտածեցի։
Թռիչքը տևում էր ընդամենը երեք ժամ։ Ես կարող էի այդքան ժամանակ համբերել մի փչացած երեխայի։
Կամ այդպես էի կարծում։
Երբ բորտուղեկցորդները ավարտեցին անվտանգության ցուցադրումը, և ինքնաթիռը սկսեց շարժվել, ես զգացի, որ սովորական գլխապտույտը ուժեղանում է։ Իմ ձեռքերը սկսեցին թեթևակի դողալ։ Դա պարզ նախազգուշացում էր։
Ձեռքս պայուսակս տարա՝ հանելու այն պրոտեինային բատոնը, որը միշտ պատրաստ էր պահում։
Հենց որ բացեցի այն, կողքիս նստած կինը սուլեց․ «Չե՞ք կարող։ «Մեր որդին չափազանց զգայուն է»։
Ես կանգ առա՝ բերանս կիսաբաց՝ բատոնով, մտածելով, թե արդյոք սխալ եմ լսել նրան։ Բայց մայրը նայում էր ինձ այն անպատկառ հայացքով, կարծես թե ես անօրինական մի բան հանած լինեի, այլ ոչ թե սովորական նախուտեստ։
«Կներե՛ս»։ Ես ասացի։
«Դա հոտ է գալիս։ Ծածկոցի խշշոցը։ «Ծամելը»։ Նա անորոշ շարժում արեց։ «Դա նյարդայնացնում է նրան։ «Մեր որդին… զգայուն է»։
Ես նայեցի տղային, ով արդեն դժգոհում էր իր ամրագոտուց և ոտքով հարվածում էր իր դիմացի սեղանին։ Նա բոլորովին նորմալ էր թվում։ Ոչ թե հիվանդ երեխա, այլ փչացած ու աղմկոտ։
Անկեղծ ասած, նա նույնիսկ չտեսավ պրոտեինային բատոնը։
«Ես հասկանում եմ, բայց ինձ պետք է…»։
«Մենք իսկապես երախտապահ կլինենք»,- ընդհատեց նա ինձ։ «Սա պարզապես կարճ թռիչք է»։
Ես նայեցի իմ դողացող ձեռքերին։ Իմ ողջախոհ կողմը ցանկանում էր բացատրել իմ բժշկական վիճակը, բայց մարդկանց հաճոյացող մասը գերակշռեց։
Մտածեցի՝ թող լինի, ես պարզապես կսպասեմ սննդի սայլակին։
Ես հետ դրեցի բատոնը և միացրի իմ CGM մոնիտորը՝ հանգիստ ստուգելու համար։ Թվերը նվազում էին ավելի արագ, քան ես էի ուզում։
Խմիչքի սայլակը հայտնվեց թռիչքից մոտ 40 րոպե հետո։ Ես թեթևացած շունչ քաշեցի, երբ տեսա, որ այն շարժվում է միջանցքով։
Երբ բորտուղեկցորդը մոտեցավ մեր շարքին, ես ժպտացի և հարցրի. «Կարո՞ղ եմ մի կոլա և պրոտեինային նախուտեստների տուփ ստանալ, խնդրում եմ»։
Դեռ մինչև ես կավարտեի խոսքս, միջանցքի մյուս կողմում նստած հայրը թեքվեց և ընդհատեց. «Այս շարքի համար սնունդ կամ խմիչք պետք չէ, շնորհակալություն»։
Բորտուղեկցորդը շփոթված նայեց։ «Պարո՞ն»։
«Մեր որդին»,- նա մատնացույց արեց տղային, ով այժմ ամբողջովին տարված էր իր iPad-ի խաղով։ «Նա նյարդայնանում է, երբ ուրիշները նրա շուրջը ուտում են»։
Ի՞նչ։ Ես մտածեցի։ Նա լո՞ւրջ է։
Ես պատրաստվում էի բողոքել, երբ մայրը մոտեցավ․ «Դա ընդամենը մի քանի ժամ է։ Անշուշտ կարող ես սպասել»։
Բորտուղեկցորդը շարունակեց իր ճանապարհը սայլակով՝ ակնհայտորեն անհարմարավետ զգալով, բայց չցանկանալով խառնվել ուղևորների վեճին։ Երբ ես ձեռքս մեկնեցի զանգի կոճակը սեղմելու, տղայի հայրը նորից թեքվեց միջանցքի վրայով։
«Է՜, կներեք։ Մեր որդին չի կարող հանդուրժել, երբ ուրիշները նրա մոտ ուտում են։ Դա նրան դուրս է բերում հունից։ Գուցե դուք կարող եք մի թռիչքի ընթացքում պարզապես լինել պարկեշտ մարդ և բաց թողնել նախուտեստը, հա՞»։
Ես հայացքս տեղափոխեցի նրանից նրա կնոջը, ապա նրանց որդուն, ով նույնիսկ չէր էլ նայել իր խաղից։ Իմ ժամացույցը զնգաց՝ ազդարարելով արյան շաքարի մասին։
Ինձ շաքար էր պետք անմիջապես։
Բորտուղեկցորդին մի քանի վայրկյան պահանջվեց վերադառնալու համար։ Կրկին տղայի մայրը ընդհատեց։
«Նա ոչինչ չի ուտի։ «Մեր որդին զգայական գրգռիչներ ունի»,- տեղեկացրեց նա բորտուղեկցորդին։ «Երբ նա սնունդ է տեսնում, իրեն կորցնում է։ Դուք չէիք հավատա նրա բռնկումներին։ Այնպես որ, եթե չեք ուզում թռիչքի ընթացքում ճիչեր լսել, գուցե նրան չմատուցե՞ք»։
Այդ պահին ես արդեն հոգնել էի։
Ես դարձա դեպի բորտուղեկցորդը, այնքան բարձր, որ կես շարքը լսեց, և ասացի․ «Բարև։ Ես ունեմ 1-ին տիպի շաքարային դիաբետ։ Եթե ես հիմա ինչ-որ բան չուտեմ, կարող եմ ուշաթափվել կամ հիվանդանոցում հայտնվել։ Այնպես որ՝ այո, ես ուտելու եմ։ Շնորհակալություն»։
Մի քանի գլուխ շրջվեց։
Մոտակա ուղևորները վեր նայեցին։
Մի տարեց կին միջանցքի մյուս կողմից շունչը պահեց և նայեց ծնողներին, կարծես թե նրանք իրեն ինչ-որ սարսափելի բան էին ասել։
Բորտուղեկցորդի տոնը ակնթարթորեն փոխվեց։ «Իհարկե, տիկի՛ն։ «Ես անմիջապես կբերեմ այն»։
«Աստվա՛ծ, մարդկանց մոտ միշտ ինչ-որ բան կա»,- աչքերը թեքելով՝ ասաց մայրը։ «Մեր որդին նույնպես կարիքներ ունի։ Նա չի սիրում նայել ուտելիքին, երբ ինքը չի կարող ուտել։ «Դա կոչվում է կարեկցանք»։
«Ձեր որդին iPad և ականջակալներ ունի և ոչ մի անգամ չի նայել վերև»,- ասացի ես։ «Եվ նա հենց հիմա Skittles է ուտում»։ Ես գլխով արեցի գունավոր կոնֆետների կույտի ուղղությամբ, որոնք ցրված էին նրա սկուտեղի վրա։
«Դա տարբեր է»,- բողոքեց նա։
Ես գեղեցիկ ժպտացի, երբ բորտուղեկցորդից վերցրի սննդի տուփը և խմիչքը և հարցրի. «Գիտե՞ք՝ էլ ինչ է կոչվում դա»։ Սեփական երեխային կառավարելը։ «Ոչ թե ամբողջ սրահը»։
Ես ծամեցի իմ կրեկերն ու պանիրը, խմեցի իմ գազավորված ըմպելիքը և զգացի, որ արյանս շաքարի մակարդակը սկսում է կայունանալ։ Թեթևացումը անմիջական էր՝ ինչպես ֆիզիկապես, այնպես էլ հուզականորեն։
Հինգ րոպե անց, հենց որ բացեցի իմ նոութբուքը, մայրը նորից թեքվեց։
«Ես կոչ եմ զգում՝ քեզ կրթել իմ որդու վիճակի մասին»,- պատասխանեց նա՝ սեղմած ժպիտով։
Ես նույնիսկ չթարթեցի աչքս։
«Տիկի՛ն»,- ես հստակ հայտարարեցի,- «ինձ չի հետաքրքրում։ Ես կկառավարեմ իմ T1D-ն այնպես, ինչպես ինձ հարմար է, և դուք կարող եք կառավարել ձեր նյարդայնացնող արքայազնին այնպես, ինչպես ձեզ է հարմար։ Ես չեմ վտանգի իմ առողջությունը, որովհետև դուք չեք կարողանում կառավարել ձեր երեխայի բռնկումները։ Հաջորդ անգամ, ամրագրեք ամբողջ շարքը։ «Կամ ավելի լավ է՝ թռեք մասնավոր ինքնաթիռով»։
Դրան հաջորդած լռությունն արժեր դրան։
Վերջին երկու ժամն անցավ առանց միջադեպերի։ Տղան երբեք չնայեց իր խաղից և չտեսավ որևէ մեկին, ով ուտում էր։ Իսկ ծնողները։ Նրանք ինձ հետ էլ մի խոսք չփոխանակեցին։
Այդ օրը ինքնաթիռում ինձ ցույց տվեց, որ քո առողջության մասին բարձրաձայնելը անհարգալից չէ։ Դա անհրաժեշտություն է։
Ամենաբարի բանը, որ դու կարող ես անել քեզ համար, դա դիմակայելն է ուրիշների փորձերին՝ նսեմացնելու քո պահանջները։ Իմ հիվանդությունը տեսանելի չէ, բայց այն իրական է, և ես լիովին իրավունք ունեմ պատշաճ կերպով կառավարել այն։
Ոչ ոքի հարմարավետությունը մեկ այլ մարդու առողջությունից ավելի կարևոր չէ։ Դա մի դաս է, որը արժե հիշել, անկախ նրանից՝ դու 30,000 ֆուտ բարձրության վրա ես, թե ամուր հողի վրա։
