Կարմիր գորգերի հաղթողն է և ատում է ֆոտոշոփը։ Աղջիկն ապրում է հազվագյուտ հիվանդությամբ, որը այլանդակել է նրա դեմքը, և հայտնի է դարձել ամբողջ աշխարհում։
Նիքի Լիլլին՝ Անգլիայից մի տիկտոկեր, որը տառապում է դեմքի հազվագյուտ հիվանդությամբ, դարձել է հայտնի փորձագետ և ակտիվիստ։ Նա սկսեց պատմել դեմքի զարկերակ-երակային մալֆորմացիայով իր կյանքի մասին, և նրա անկեղծությունն ու դրական վերաբերմունքն անմիջապես արձագանք գտան լսարանի մոտ՝ անկախ նրանից, թե նա քննարկում էր դեմքի տարբերությունները, հոգեկան առողջությունը, թխվածքները, թե գեղեցկությունը։

Նրա ծնողները Նիքիին հիշում են որպես կենսուրախ երեխա, ով ապրում էր լիարժեք կյանքով։ Սակայն 6 տարեկանում նրա դեմքի աջ կողմում սկսեցին ի հայտ գալ նկատելի երակներ, որոնք ուղեկցվում էին դեմքի այտուցով, քթից և լնդերից ուժեղ արյունահոսությամբ։ Բազմաթիվ հետազոտություններից հետո Նիքիի մոտ ախտորոշվեց «դեմքի բնածին զարկերակ-երակային մալֆորմացիա՝ արյան բարձր հոսքով»։

Վերջին 7 տարիների ընթացքում նա ենթարկվել է 70 խոշոր վիրահատության և ավելի քան 350 անգամ այցելել է Great Ormond Street հիվանդանոց՝ ախտանիշները վերահսկելու համար։ Նրա բուժումը ղեկավարում է Դեյվիդ Դանաուեյը՝ գանգուղեղային վիրաբուժության հեղինակավոր մասնագետ, ով սերտորեն համագործակցում է ակնաբույժների, ԼՕՌ բժիշկների և ինտերվենցիոն ռադիոլոգիայի մասնագետների հետ։

Ցավոք, այս հիվանդության հազվադեպության պատճառով դեղագործական ընկերությունները սահմանափակ հետաքրքրություն են ցուցաբերում բուժման հնարավոր մեթոդների ֆինանսավորման և ուսումնասիրման նկատմամբ։ Նպատակային հետազոտությունները կարևոր նշանակություն ունեն ավելի արդյունավետ բուժում և, ի վերջո, բուժման միջոց գտնելու համար։

Ահա թե ինչու նա որոշեց կիսվել իր պատմությամբ. երբեմն պետք է դառնալ փոփոխությունների կատալիզատորն աշխարհում։ Նա դրանում հնարավորություն տեսավ դրական ազդեցություն ունենալու ցանկացած հասանելի միջոցով։ Նույնիսկ եթե նա կարողանա իր վիճակի մասին պատմել ընդամենը մեկ մարդու և բարելավել նրա ընկալումը, արդեն արժե դա անել։ Նա ցանկանում էր լույս սփռել քրոնիկ հիվանդությամբ և տեսանելի տարբերություններով կյանքի իրողությունների վրա՝ հույս ունենալով ընդլայնել նման մարդկանց հեռանկարները։

Արդյունքում Նիքին արժանացել է մի քանի մրցանակների, այդ թվում՝ Արքայադուստր Դիանայի մրցանակին՝ 2014 թվականին բացառիկ քաջության համար և «Էմմի» մրցանակին՝ 2018 թվականին։ Նա նաև ստացել է BAFTA-ի հատուկ մրցանակ՝ տեսանելի տարբերություններ ունեցող մարդկանց պաշտպանելու իր աշխատանքի համար։ Բայց ամենից շատ նա հպարտանում է նրանով, որ դեռ այստեղ է և ապրում է այնքան լավ, որքան հնարավոր է։ Մինչ օրս նա ենթարկվել է մոտ 95 վիրահատության, որոնցից մի քանիսը նրա համար ծանր են եղել։



























