Իմ դուստրը սահուղու վրա. Մայրական հայացք և իմ մնացորդային վախը
Այս լուսանկա՞րը։ Այն սովորական է թվում։
Մի երեխա սահուղու վրա։ Պոչը շեղված։ Շապիկը բարձրացած։ Վարդագույն կոշիկները լիքը ծառի կեղևներով։ Դուք կանցնեիք դրա կողքով աչքի թարթելով, եթե նա իմը չլիներ։
Բայց այդ օրը, ես հստակ հիշում եմ, թե ինչ էի մտածում, երբ նկարում էի դա. Թող նա նորմալ զգա իրեն հինգ րոպե։
Որովհետև օրերի մեծ մասը ես չեմ կարող հինգ րոպե առանց անհանգստանալու ապրել։
Նա ունի հազվագյուտ քրոմոսոմային կրկնօրինակում։ Ոչ ճակատագրական, ոչ հենց այդպես։ Բայց բավական է, որ նշաձողերը լեռնագագաթների պես զգացվեն։ Քայլելը երեք տարի տևեց։ Խոսքը դեռ նշանների ու վանկերի մի հավաքածու է, որը միայն մենք ենք լիովին հասկանում։
Այսպիսով, երբ նա ինքնուրույն բարձրացավ այդ սահուղու սանդուղքով՝ դանդաղ ու անկայուն, բայց վճռական՝ ես գրեթե լացեցի։
Եվ հետո ես տեսա նրան։
Մի մայր՝ խաղահրապարակի մյուս կողմում։ Նայում էր։ Ոչ թե դաժանությամբ, այլ այն ամուր ժպիտով, որը ես սկսել եմ ճանաչել՝ կարեկցանք՝ քաղաքավարությամբ փաթաթված։
Նա հայացքը չշեղեց, երբ ես նրան բռնեցի։ Ինձ գլխով արեց։ Այնպիսի գլխով անել, որն ասում է. Դու քաջ ես։ Դու անում ես քո լավագույնը։
Բայց ես քաջ չէի զգում ինձ։ Ես զգում էի, որ ուզում եմ իմ աղջկան քաշել այդ սահուղուց ու տանել տուն, որտեղ հայացքները դադարում են։
Եվ հանկարծ՝ ես պտտվում էի։ Մտածում էի բոլոր ծննդյան երեկույթների մասին, որոնց նա երբեք հրավեր չի ստանում։ Մտածում էի, թե ինչպես որոշ երեխաներ ձևացնում են, թե չեն լսում նրան, երբ նա փորձում է բարևել։
Մտածում էի, թե ինչպես նույնիսկ նրա զարմիկները երբեմն խուսափում են նրա հետ խաղալուց, քանի որ չեն հասկանում նրա խոսքը և կարծում են, որ նա «տարօրինակ» է։
Ես նորից նայեցի նրան սահուղու վրա։ Նա ծիծաղում էր։ Իրականում ծիծաղում էր։
Նրա բերանում ծառի կեղևներ կային, տաբատը շրջված էր կողքի, բայց նրա դեմքը լուսավորված էր արևի պես։ Եվ հենց այդպես, ես նկարեցի։
Որովհետև նա կարիք չուներ նորմալ զգալու։ Նա արդեն երջանիկ էր զգում։ Ես էի, ով կարիք ուներ հիշեցման։
Այնուամենայնիվ, այդ գլխով անելը խաղահրապարակի մյուս կողմի մայրիկից մնաց իմ մեջ։
Մենք շուտով հեռացանք այգուց։ Նա հոգնեց, ինչպես հաճախ է լինում, և ես նրան տարա մեքենա, մինչ նա մրմնջում էր մի բան, որը, կարծում եմ, «Twinkle Twinkle» էր։ Նրա մատները ռիթմ էին թակում իմ ուսին ամբողջ ճանապարհին։
Տանը ես լուսանկարը տեղադրեցի իմ անձնական Facebook-ում։ Ընտանիք և մի քանի մտերիմ ընկերներ։ Մակագրեցի. «Նա այսօր ինքնուրույն սահուղով սահեց։ Մեծ պահ էր»։
Արձագանքները կաթիլ-կաթիլ հայտնվեցին՝ սրտի էմոջիներ, քաջալերող մեկնաբանություններ, իմ քույրը տեղադրում էր լացող էմոջիներ, ինչպես միշտ անում է, երբ հպարտ է։
Բայց ավելի ուշ այդ գիշեր, ես ստացա մի հաղորդագրություն, որը չէի սպասում։ Մի մայրիկից՝ Ջենա անունով։
Մենք մտերիմ չէինք։ Մեր երեխաները մի որոշ ժամանակ գնում էին նույն մանկապարտեզ, նախքան ես իմ աղջկան դուրս կբերեի թերապիայի ժամադրությունների համար։ Ջենան ուներ մի որդի՝ Էլի անունով։ Նա էներգիայի մի փոքրիկ մրրիկ էր և միշտ ծնկներին ցեխ ուներ։
Նա գրեց. «Հե՛յ։ Ես տեսա քո գրառումը։ Ես այսօր էլ էի այգում։ Ես էի, ով նայում էր։ Հույս ունեմ, որ քեզ տարօրինակ չզգացի։ Ես ուզում էի ինչ-որ բան ասել, բայց չգիտեի, թե ինչպես։ Քո աղջիկը զարմանալի էր»։
Ես նայում էի հաղորդագրությանը։
Դա նա՞ էր։ Ես նրան տեսել էի միայն հեռվից։ Ես ենթադրում էի, որ գլխով անելը կարեկցանք էր նշանակում։ Բայց հնարավոր է, որ ես սխալվեցի։
Ես պատասխանեցի. «Շնորհակալություն։ Անկեղծ ասած, կարծում էի, որ ինձ դատում ես։ Այսպիսով, շնորհակալություն ինչ-որ բան ասելու համար»։
Նա գրեթե անմիջապես պատասխանեց. «Ոչ թե դատում էի։ Հիշում էի։ Իմ կրտսեր եղբայրը նույն քրոմոսոմային կրկնօրինակումն ուներ։ Նա մահացավ, երբ ես 19 տարեկան էի։ Նա իմ ճանաչած ամենաքաղցր հոգին էր։ Կարծում եմ՝ քո աղջկան տեսնելը հիշեցրեց ինձ նրա մասին»։
Կոկորդս կծկվեց։
Սկզբում չգիտեի, թե ինչ ասել։ Հետո մուտքագրեցի. «Ես շատ եմ ցավում։ Եվ շնորհակալություն ինձ ասելու համար։ Դա շատ բան է նշանակում»։
Մենք մի փոքր էլ զրուցեցինք այդ գիշեր։ Ոչինչ ծանր։ Նա ինձ պատմեց, թե ինչպես իր եղբայրը սիրում էր բեռնատարներ և ատում էր ոլոռը։ Ես նրան պատմեցի իմ աղջկա ծովային կրիաների նկատմամբ մոլուցքի մասին և թե ինչպես նա «ավելի» նշան է անում ամեն անգամ, երբ ես միացնում եմ իր սիրելի երգը։
Հաջորդ մի քանի շաբաթվա ընթացքում մենք ավելի շատ խոսեցինք։
Եվ ինչ-որ զվարճալի բան սկսեց կատարվել. ես սկսեցի անհամբեր սպասել նրա հաղորդագրություններին։ Ինչ-որ մեկը, ով հասկանում էր այն ուրախության ու ցավի տարօրինակ խառնուրդը, որով ես ապրում էի։
Հետո մի առավոտ նա մեզ հրավիրեց մի փոքրիկ խաղային խմբակ, որը նա կազմակերպում էր իր բակում։
«Դա շքեղ բան չէ», – ասաց նա։ «Մի քանի մայրեր ու երեխաներ։ Ապահով վայր։ Առանց ակնկալիքների»։
Ես վարանեցի։ Հարյուրավոր անհանգստություններ անցան իմ միջով։ Արդյո՞ք մյուս մայրերը քաղաքավարի կլինեին, բայց հեռու։ Արդյո՞ք իմ աղջիկը կհայտնվեր ծանրաբեռնված վիճակում։ Արդյո՞ք նա կլացեր։
Բայց մենք գնացինք։
Եվ դա… խաղաղ էր։
Կար փուչիկների մեքենա։ Ծածկոց խոտածածկին։ Ոսկե ձկնիկի կրեկերներ և հյութի տուփեր։ Ոչինչ բարդ։
Իմ աղջիկը սկզբում նստեց եզրին՝ մանր քարեր էր հավաքում բաժակի մեջ, կարծես դա գանձ լիներ։ Մյուս երեխաները աղմկոտ էին՝ հետապնդում էին միմյանց, բայց ոչ ոք նրան դուրս չհանեց։ Նրանք նրան տարածք տվեցին։
Մի փոքրիկ աղջիկ՝ գանգուր կարմիր մազերով, մոտեցավ ու նրան դեղին պլաստմասե դինոզավր առաջարկեց։
Իմ աղջիկը երկար նայեց դրան, հետո ժպտաց։ «Ռա՜վր», – շշնջաց նա։
Եվ նրանք երկուսն էլ ծիծաղեցին։
Չգիտեմ, թե ինչու այդ փոքրիկ ձայնն իմ մեջ ինչ-որ բան բացեց, բայց ես լացեցի։ Նստած այնտեղ՝ արևային ակնոցներս դրած, ձևացնելով, թե ալերգիա ունեմ։
Ջենան լուռ նստեց իմ կողքին։ «Նա էլ երբեք շատ ընկերներ չուներ», – ասաց նա՝ առանց բացատրելու, թե ով էր «նա»։
«Նա էլ չունի», – շշնջացի ես։
Նա գլխով արեց։ «Միայն մեկն է պետք»։
Դրանից հետո խաղային ժամադրությունները դարձան առօրյա։ Շաբաթական մեկ անգամ։ Հետո՝ երկու անգամ։ Իմ աղջիկը սկսեց ճանաչել տունը և ոտքերը ուրախությունից թափահարում էր, երբ մենք մտնում էինք մուտքի ճանապարհ։
Նա փոխվում էր։ Դանդաղ։ Նրա խոսքը մի փոքր ավելի պարզ դարձավ։ Նա սկսեց ձեռքերը մեկնել դեպի մյուս երեխաները՝ ինձ հետևում թաքնվելու փոխարեն։
Եվ ինչ-որ բան իմ ներսում էլ էր փոխվում։
Մի կեսօր, երբ երեխաները հոգնեցրել էին իրենց և խնձորի կտորներ էին ուտում, Ջենան հարցրեց, թե արդյոք մտածել եմ իմ աղջկան նորից մանկապարտեզ գրանցելու մասին։ Ես քարացա։
«Չեմ կարծում, թե նա պատրաստ է», – ասացի ես։ «Նկատի ունեմ… ի՞նչ կլինի, եթե նա չկարողանա համապատասխանել։ Ի՞նչ կլինի, եթե ուսուցիչները համբերություն չունենան»։
Ջենան չհրեց։ Ասաց. «Ի՞նչ կլինի, եթե այնտեղի երեխաներից մեկը պետք է սովորի համբերատար լինել։ Եվ նա է, ով սովորեցնում է նրանց»։
Դա մնաց իմ մեջ։
Ավելի ուշ այդ շաբաթ, ես այցելեցի նույն մանկապարտեզը, որը թողել էինք ամիսներ առաջ։ Տնօրենը դեռ հիշում էր մեզ։ Նա ջերմորեն ողջունեց իմ աղջկան և ասաց, որ ուրախ կլինեին նրան նորից տեսնելու։
Ես ուզում էի վազել սենյակից դուրս, բայց իմ աղջիկը կպավ ոտքիս, ապա բաց թողեց՝ առաջ քայլելով դիպչելու պատի ծիածանի նկարին։ Նա ժպտաց։
Այսպիսով, մենք համաձայնեցինք։
Առաջին մի քանի օրը դժվար էին։ Նա լացում էր, երբ ես հեռանում էի։ Ես լացում էի ավտոկայանատեղիում։ Բայց ուսուցիչները շարունակում էին թարմացումներ ուղարկել՝ նկարներ, թե ինչպես է նա կուտակում բլոկներ, նկարում արևներ, լուռ նստում, մինչ մեկ այլ երեխա կարդում է մի գիրք նրա կողքին։
Հետո, մի շրջադարձ, որը երբեք չէի սպասում։
Դպրոց սկսելուց երկու շաբաթ անց, ես զանգ ստացա Ջենայից։
Նրա ձայնը դողդոջուն էր։
«Նրանք կարծում են, որ Էլին հնարավոր է սպեկտրում է», – ասաց նա։ «Նա ամբողջական նախադասություններով չի խոսում։ Նրա շարժողական հմտությունները խաթարված են։ Նրանք գնահատումներ են առաջարկում»։
Սիրտս կծկվեց։ Նա այնքան ուժեղ էր եղել ինձ համար, հիմա նրա հերթն էր վախենալու։
Ես ոչ մի սովորական բան չասացի։ Ասացի, որ այստեղ եմ։ Որ կպարզենք։ Որ նա մենակ չէ։
Եվ հաջորդ մի քանի ամիսների ընթացքում դերերը փոխվեցին։
Ես նրա ձեռքը բռնեցի սպասասրահներում։ Խոսեցի նրա հետ IEP փաստաթղթերի միջոցով։ Նրան ուղարկեցի իմ աղջկա տեսանյութեր՝ ժեստերի լեզու օգտագործելով, որպեսզի նա կարողանա սովորեցնել Էլիին։
Նա լացեց իմ բազմոցին մի գիշեր, մինչ երեխաները խաղում էին հարևան սենյակում։
«Ես կարծում էի, որ հասկանում եմ, թե ինչ է դա նման», – ասաց նա՝ արցունքները դեմքին։ «Բայց չէի։ Իրականում՝ ոչ»։
Ես սեղմեցի նրա ձեռքը։ «Հիմա հասկանում ես»։
Եվ մենք երկուսս էլ ծիծաղեցինք մեր արցունքների միջով։ Որովհետև ինչ-որ կերպ, մենք լավ էինք։
Մեկ տարի անց, իմ աղջիկն ու Էլին կանգնած էին խաղահրապարակում միասին՝ ձեռք ձեռքի։
Նա դեռ պայքարում էր բառերի հետ։ Նա դեռ պայքարում էր կոորդինացիայի հետ։ Բայց նրանք խաղում էին։
Նա նրան տարավ սահուղի, ինչպես նա ինքնուրույն սովորել էր անել այդ բոլոր ամիսներ առաջ։ Նա հետևեց՝ բարձրանալով մեկ քայլով, անկայուն, բայց վճռական։
Եվ հետո՝ նա սահեց ներքև։
Նա վայրէջք կատարեց ծիծաղող կույտով ներքևում, և իմ աղջիկը ծափահարեց ու բղավեց. «Դու արեցիր դա, Էլի՛»։
Ես վեր նայեցի և տեսա Ջենային խաղահրապարակի մյուս կողմում՝ լացելիս ու ժպտալիս։
Այս անգամ, ես էի, ով նրան գլխով արեց։
Այնպիսի գլխով անել, որն ասում է. Դու քաջ ես։ Դու անում ես քո լավագույնը։
Եվ այս անգամ, ես նկատի ունեի դա։ Նրա համար։ Ինձ համար։ Երկուսիս համար էլ։
Որովհետև հնարավոր է, որ իրական նշաձողերը քայլելը կամ խոսելը կամ խաղահրապարակով սահելը չէին։ Հնարավոր է, որ իրականները վստահությունն էին, բարեկամությունը, լուռ պահերը, որոնք կամուրջներ են կառուցում երկու հոգնած սրտերի միջև։
Հնարավոր է, որ շրջադարձը երբեք ախտորոշման, թերապիայի սեսիաների կամ գնահատումների մեջ չէր։
Հնարավոր է, որ շրջադարձն այն էր, որ աղջիկը, ում համար մի ժամանակ անհանգստանում էի, որ չի պատկանի, ի վերջո ցույց տվեց մեկ ուրիշին ճանապարհը։
Եվ ես կարծում եմ, որ դա ամենագեղեցիկ մասն է։
Այսպիսով, ահա դասը. Երբեմն մենք կարծում ենք, որ մենք ենք, ովքեր տանում են ամբողջ բեռը։ Որ մենք պետք է լինենք ուժեղ, քաջ և կատարյալ։ Բայց ճշմարտությունն այն է, որ մենք բոլորս սահում ենք կյանքի խառնաշփոթ, ծուռ սահուղիներով՝ փորձելով մի փոքր նորմալ զգալ, մի փոքր տեսանելի լինել։
Եվ երբ ինչ-որ մեկը ձեռք է մեկնում, նույնիսկ գլխով անելով, մի՛ թերագնահատեք այդ պահի ուժը։ Դա կարող է լինել ինչ-որ ավելի մեծ բանի սկիզբը, քան երբևէ պատկերացրել եք։
Եթե այս պատմությունը հուզեց ձեր սիրտը, կիսվեք դրանով։ Հավանեք այն։ Ասեք ինչ-որ մեկին, որ նրանք հիանալի են անում։ Որովհետև հավանական է, որ նրանք իսկապես կարիք ունեն լսելու դա։
